Langdurig ziek? Enkele tips die je leven makkelijker maken

Een chronische of langdurige ziekte is een ziekte die niet meer weggaat.

Voorbeelden:

• multiple sclerose (MS)
• diabetes
• mucoviscidose
• psychische kwetsbaarheid

De ziekte blijft, dus je moet ermee leren leven. En dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Want een ziekte heeft een invloed op je leven. Bijvoorbeeld op relaties, school, werk, hobby’s, geld ...

Gelukkig is er ook hulp.

Kom in contact met andere jongeren met een ziekte

Je bent niet alleen. Er zijn honderden ziektes en nog veel meer jongeren die leven met één van die ziektes. Veel patiëntenverenigingen hebben daarom een jongerenwerking.

Bij een patiëntenvereniging vind je:

• andere jongeren en volwassenen met dezelfde ziekte als jij
• erkenning en herkenning
• informatie over je ziekte

Iemand die dezelfde ziekte heeft als jij begrijpt je vaak nog voor je iets zegt. Dat gevoel van ‘Heb jij dat ook?’, is goud waard.

Hoe vind ik een patiëntenvereniging?

Trefpunt Zelfhulp vzw heeft een databank met daarin alle Vlaamse patiëntenverenigingen en lotgenotengroepen.

Kijk zeker eens of er een vereniging met jouw ziekte bij zit. Zo leer je andere jongeren kennen die jouw uitdagingen begrijpen.

Je hebt recht op mentale hulp

Door je ziekte zijn er dingen die je niet meer kan. Er gaat ook veel tijd naar doktersafspraken en rusten. Je ziekte heeft dus niet alleen invloed op je lichaam, maar ook op hoe je je voelt in je hoofd.

Het is normaal dat je dat moeilijk vindt. Een psycholoog kan je helpen om met die gevoelens om te gaan. Lees hier waar je gratis terecht kan.

Laat hulpverleners weten wat jij belangrijk vindt

Waarschijnlijk heb je één of meerdere zorgverleners die jou behandelen: specialisten, een huisarts, een kinesitherapeut en ga zo maar verder. Die hebben allemaal het beste met jou voor en willen je ziekte zo goed mogelijk behandelen.

Toch blijf jij de baas over je eigen lichaam en leven. Jij mag beslissen wat je belangrijk vindt en wat niet. Vertel dat aan je zorgverleners. Zo kunnen ze er rekening mee houden.

Voorbeeld: Neem je medicatie die goed werkt, maar waar je heel moe van wordt? Zeg dat aan je arts zodat die mee kan zoeken naar oplossingen.

Weten wat voor jou belangrijk is, is niet eenvoudig. Vlaams Patiëntenplatform maakte een Doelzoeker die je daarbij helpt. Je kan die ook gebruiken tijdens het gesprek met je zorgverlener.

Informeer je goed

Zorgverleners moeten ervoor zorgen dat jij goed begrijpt wat er aan de hand is en wat ze zullen doen. Jij mag vragen stellen en ook info op papier vragen.

Tip: het helpt om een vertrouwenspersoon mee te nemen naar een afspraak. Bijvoorbeeld een ouder of vriend. Met twee onthoud je meer dan alleen.

Ken je patiëntenrechten

Wist je trouwens dat er in België een wet bestaat waarin al je rechten als patiënt staan? Je hebt recht op:

1. Kwaliteitsvolle zorg: je hebt recht op een goede, zorgvuldige en kwaliteitsvolle zorg.
2. Vrije keuze van je zorgverlener: je hebt het recht om zelf een zorgverlener te kiezen, van zorgverlener te veranderen of een tweede opinie te vragen.
3. Begrijpelijke informatie: je hebt recht op alle informatie die je een beter inzicht geeft in je gezondheid en je toekomst.
4. Meebeslissen over je behandeling: je moet op voorhand alle informatie krijgen die nodig is om een beslissing te nemen. Je hebt ook het recht om bij iedere tussenkomst van een zorgverlener je toestemming te geven of te weigeren.
5. Inzage in je patiëntendossier: je hebt recht op een zorgvuldig bijgehouden en veilig bewaard patiëntendossier. En je moet er toegang toe krijgen.
6. Privacy: je hebt het recht op privacy in de zorg.
7. Klacht neerleggen: niet tevreden over je zorg? Je hebt het recht om klacht neer te leggen bij een bevoegde ombudsdienst.
8. Een vertrouwenspersoon: je hebt het recht om bijgestaan te worden door een door jou gekozen vertrouwenspersoon of meerdere vertrouwenspersonen.
9. Pijnbehandeling: je hebt er recht op dat een zorgverlener pijn probeert te voorkomen en je pijn evalueert, behandelt en probeert te verzachten.

Neem zeker een kijkje in de brochure “Ken je patiëntenrechten”.

School

Kan je vaak niet naar school? Er bestaan verschillende gratis manieren om bij te blijven met de leerstof.

Veel patiëntenverenigingen hebben kant-en-klare informatie om op school uit te leggen wat er aan de hand is in jouw lichaam. Jij kiest zelf wat je wil vertellen en wat niet. Maar door erover te praten, begrijpen anderen je beter en kan je school flexibeler zijn.

Vraag die informatie bij jouw patiëntenvereniging.

Werk

Lees: Solliciteren en werken met een langdurige ziekte: hoe doe ik dat?

Huis kopen

Lees: Langdurig ziek, wat met de schuldsaldoverzekering als ik een huis koop?